Aldrei hafði mér dottið það í hug þegar ég gekk inn um dyr sjúkrahússins á sólríkum ágústdegi að ég myndi ganga út um þessar sömu dyr með sjúkdómsgreiningu, sjúkdóm sem væri orðinn hluti af mínu lífi það sem eftir væri. Örlög okkar er óskrifað blað, framtíðin er ekki í okkar höndum. Það eina sem við getum gert er að lifa lífinu, njóta hvers dags, því við vitum ekki hvað framtíðin ber í skauti sér.
Hvað er rétt og hvað er rangt?
Viðbrögð okkar við svona fréttum eru án efa misjöfn. Í mínu tilfelli var þetta áfall og áföll upplifum við ekki öll eins. Það að ákveða hvað séu rétt eða röng viðbrögð í svona tilfellum er ekki hægt að greina. Hvernig við tökum svona fréttum er misjafnt, fer eftir okkur sjálfum, hvar við erum stödd í lífinu og hver okkar framtíðarplön eru. Mín viðbrögð voru kannski ekki „rétt“ en hvernig getur maður metið hvað sé rétt og hvað sé rangt í svona tilfellum. Dagarnir í kjölfarið voru eins og rússibani, vissi ekki í hvorn fótinn ég ætti að stíga í, ég fann fyrir reiði, vonleysi og depurð, ég spurði sjálfa mig „afhverju ég ?“. Ég, sem var nýlega búin að taka u–beygju í lífinu, búin að segja bless við sófann og var farin að sinna því sem ég hafði áhuga á. Fótunum var kippt undan mér og það var erfitt að standa upp aftur.
Stuðningur
Mín hugsun var sú að láta ekki á neinu bera, ætlaði að takast á við þetta verkefni ein og reyndi það. Fjölskyldan fékk í rauninni ekki að vita hvernig mér leið með greininguna fyrr en nokkrum mánuðum seinna, ég vildi ekki valda þeim áhyggjum. En í raun höfðu þau miklar áhyggjur sem ég gerði mér ekki grein fyrir þar sem ég lokaði á þau og fór að sinna öðrum málum. Stuðningurinn var til staðar, ég bara vildi hann ekki, þetta var mitt einkamál.
Ég var í rauninni að syrgja, syrgja það sem ég hafði fyrir greiningu. Það að hafa verið „heilbrigð“, lifað eðlilegu lífi og nú vera komin með sjúkdóm sem fylgir mér það sem eftir er og mér hafði aldrei dottið þessi greining í hug þar sem ég væri svo ung. Þetta var erfiður biti að kyngja, óvissan um framtíðina lá þungt á mér þar sem sjúkdómnum fylgir engri forskrift um það hvernig hann hegðar sér, þar sem hann er mjög einstaklingsbundinn. Óvissan um framtíðina, það að vita ekki hver mín staða eða lífsgæði yrðu eftir 5 eða jafnvel 10 ár.
Ég þurfti næði til að syrgja og gerði það í einrúmi. Út á við gerði ég grín að þessu og lét sem ekkert væri. Á endanum gat ég þetta ekki, brotnaði niður einn daginn og sá þá að svona verkefni tekst maður ekki á við einn. Sem betur fer var fjölskyldan enn til staðar fyrir mig þegar ég var loksins tilbúin að hleypa þeim að.
Það sem er erfiðast að sætta sig við var að nú þarf ég að þiggja aðstoð við ákveðna hluti. Hluti sem hjá öðrum í kringum mig er eðlilegt að geta gert hjálparlaust, þarf ég aðstoð við þar sem líkaminn er ekki eins sterkur og hann var. Ég hef alltaf verið tilbúin að aðstoða þá sem þurfa hjálp en nú var komið að mér að þiggja hana. En heppnin er með mér, hef hóp af yndislegu fólki allt í kring um mig. Hóp af fólki sem veit mín takmörk og kemur mér til aðstoðar án þess að ég þurfi að biðja, því það að þurfa að biðja um aðstoðina getur stundum verið erfitt. Vitandi það að hafa þennan stuðning frá vinum og ættingjum er mér mikils virði.
Ég get verið óhrædd við að sýna mínar tilfinningar á slæmum dögum, því þau eru til staðar fyrir mig og veita mér þann stuðning sem ég þarf hverju sinni. Ég er ekki sátt, held að það verði maður aldrei en ég er að læra að lifa með þessu, það tekur tíma
Betri lífsgæði
Að þurfa að taka fyrstu töfluna var erfitt, vitandi að svona yrði þetta það sem eftir væri ævinnar. Mér fannst framtíðarplönunum sem ég hafði sett mér vera tekin frá mér. Nú voru breyttar forsendur og ég þarf að sætta mig við að nú eru takmörk fyrir því sem ég get. Það tekur tíma og það er enn erfitt að sætta sig við stöðuna. En sem betur fer hef ég fengið hluta af þeirri líkamsgetu sem ég var búin að missa til baka með réttri lyfjagjöf og met ég það mikils.
Lifum lífinu
Það að sætta sig við þau verkefni sem manni eru útdeild getur oft á tíðum verið erfitt. Við megum ekki gleyma því að lifa lífinu, njóta þess sem það hefur upp á að bjóða og umfram allt að vera hamingjusöm, það er réttur okkar allra í þessu lífi. Enginn veit hvað bíður okkar á morgun nema nýr dagur með nýjum verkefnum að takast á við.
Ég get seint sagt að ég verði sátt við þetta verkefni sem mér var falið, en ég reyni að gera mitt besta til að láta það ekki stjórna því hver ég er né hvað ég ætla mér. En ég þarf að aðlagast og tekur það tíma að finna rétta taktinn í samvinnunni við sjúkdóminn sem ætlar að vera mér samferða um ókomna tíð.
Það eru skiptar skoðanir á heilbrigðiskerfinu á Íslandi, en í mínu tilfelli hefði ég ekki getað fengið betri þjónustu. Ég hef greiðan aðgang að teymi sem er til staðar fyrir mig og tilbúið til að gera allt sem það getur fyrir mig, til að bæta mín lífsgæði, bæði líkamlega og andlega og á ég þeim mikið að þakka. Kærar þakkir til heila- og taugadeildar LSH Fossvogi.
Hanna Vilhjálms
41 árs með Parkinsons greiningu
